Doença rara, direito garantido: câmara avança em projeto que ampara pacientes com síndrome do intestino curto
Projeto de lei visa assegurar prioridade no tratamento de pacientes com
doenças intestinais inflamatórias incluindo-as na lista de doenças raras
A Câmara dos Deputados deu um passo importante para pacientes com doenças raras. Um projeto de lei em tramitação propõe incluir oficialmente a síndrome do intestino curto (SIC) — uma condição grave e debilitante — na lista de doenças consideradas raras pelo Ministério da Saúde.
A SIC é uma síndrome em que o intestino delgado é muito curto, impedindo a absorção adequada de nutrientes e líquidos. Isso pode tornar o paciente dependente de nutrição por via intravenosa e comprometer drasticamente sua qualidade de vida.
O PL 2.900/2022, de autoria do deputado Dr. Zacharias Calil, tem como objetivo garantir que esses pacientes recebam os medicamentos e tratamentos necessários diretamente pelo Ministério da Saúde. Além disso, o texto busca assegurar que pessoas com doenças raras sejam tratadas com prioridade semelhante à de pessoas com deficiência, desde que preencham critérios definidos por lei.
proposta foi reforçada por outros dois projetos semelhantes e analisada por diferentes comissões da Câmara, que aprovaram um texto unificado com ajustes importantes, como:
- Respeito aos protocolos clínicos já existentes;
- Garantia de que o Ministério da Saúde regulamente os processos de fornecimento de medicamentos;
- Correções técnicas e legais para não ferir a Constituição.
A medida ainda precisa seguir o trâmite legislativo para virar lei, mas representa uma conquista significativa para dar visibilidade e amparo legal a pacientes com doenças raras como a síndrome do intestino curto, doença de Crohn e retocolite ulcerativa, também incluídas em projetos apensados.
Da redação, 30 de abril de 2025
